重庆市罕见病相关政策措施

2018年11月重庆市人民政府下发文件，鼓励防治重大传染病和罕见病药物同等纳入医保支付范围。2019年，重庆市有11家三级甲等医院被遴选进入全国罕见病诊疗协作网。2020年11月28日由重庆市重庆医科大学附属第一医院牵头，重庆市医学会成立罕见病分会，为重庆地区内的罕见病诊治、药物研发、社会保障提供了后备知识支持和组织保障。2021年1月15日，经市卫生健康委与重庆市罕见病领域的医疗专家共商，制定印发《重庆市罕见病诊疗规范（2020年版）》，为罕见病诊治明确临床诊疗路径，提高地区罕见疾病的可识别性、可治性。截至2021年4月，在中国国家罕见病注册系统中注册登记的重庆市罕见病患者有625例。

重庆市关于罕见病药物的相关政策基本与国家层面政策并行。2021年2月24日，重庆市医疗保障局《关于公布“2020年版国家医保谈判药品门诊用药保障”目录的通知》，确定了重庆市医疗保险执行2020年版国家医保谈判药品门诊用药保障目录，包含6种罕见病药品涉及4种罕见疾病，其中门诊药品本来含有依维莫司，但其适应的疾病种类不是结节性硬化症，则不算罕见病保障范围（《第一批罕见病目录》），具体情况见表1。

表1　重庆市罕见病门诊药品保障情况

目前重庆市主要通过门诊特病、大病保险、医疗救助的形式对罕见疾病的费用进行报销补助。将部分罕见病种（《第一批罕见病目录》）纳入医保特殊疾病范围，共4类疾病，其中包括：①个人参加职工医保1档：血友病。②单位参保及个人参加职工医保2档：血友病、帕金森病、肌萎缩侧索硬化症。③城乡居民医保：血友病、苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）（限0～18岁患儿，定点医院限市妇幼保健院及重庆医科大学附属儿童医院）。重庆市门诊特病报销，首先需携带疾病诊断等相关资料前往参保地的医保中心办理职工或居民特病，指定定点治疗机构，仅报销与办理特病病种治疗相关的疾病治疗费用，分别按职工和居民特病报销标准进行报销，如无办理特病，则无法享受报销待遇。特病具体报销流程如图1。其次是对超出支付范围的费用启动大额补助（即大病保险），如职工医保启动大额救助标准是一个自然年度的医保报销费用超过4.7万以上则全额报销，年封顶线为54.7万元，而居民医保则是符合医保报销自付费用超过14 460元，自付费用按60%报销，每年封顶线为20万元。现行的医疗救助覆盖的范围里，也仅有血友病被纳入。

图1　罕见病门诊特病报销流程图