系统性红斑狼疮是绝症吗

系统性红斑狼疮(SLE)是儿童时期常见的弥漫性结缔组织疾病。其发病机制并不十分明确，目前认为与基因、感染和环境等多因素相互作用有关。儿童SLE的临床表现往往较成人更为严重，主要表现为内脏的损害，如狼疮性肾炎、溶血性贫血、免疫性血小板减少、狼疮性脑病等，需要及时治疗。

随着医疗技术的不断发展，新型救治手段的推陈出新，若及时诊断并给予积极救治，大部分患儿可以完全缓解，重新就学，正常就业，并结婚生子。合并抗SSA抗体和/或抗SSB抗体阳性的SLE育龄妇女所生育的新生儿有患“新生儿红斑狼疮”的风险，主要表现为皮肤红斑，血液中抗SSA抗体和/或抗SSB抗体阳性，部分患儿可表现为房室传导阻滞、肝功能损害、黄疸、溶血性贫血、血小板减少等。如果无严重的临床表现，一般给予停母乳喂养、避光和支持治疗；满6个月后，患儿症状会随着来自于母体的抗SSA抗体和/或抗SSB抗体的消失而完全消失。

家长们一定不要谈“狼”色变，要相信医学在进步，一旦确诊，应即刻治疗，及早控制疾病的活动，远期预后更佳。疾病活动控制良好的SLE患儿可以像很多慢性病患者一样长期生存，甚至停用激素。

（孙　利）

—专家简介—

孙　利

孙利，复旦大学附属儿科医院风湿科主任。

擅长儿童风湿性疾病和肾脏疾病的诊治，特别是儿童系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、狼疮危象、过敏性紫癜、紫癜性肾炎、幼年特发性关节炎、幼年皮肌炎、ANCA相关性血管炎、多发性大动脉炎等疾病的诊治。