前 言
每年都有成千上万充满活力的年轻人遭受严重的脑损伤,同时也有很多人因为近乎毁灭性的非外伤性脑部病变也面临类似的问题,这已经是一个令人难过但却真实存在的现实。在英国的医院里,每年有15万人因脑外伤住院治疗(Jorinet 1976),而在美国,这个数字超过40万,也就是说每年每10万人中就会有200例脑外伤患者(Cope & Hall 1982)。在这些很不幸地遭受获得性脑损伤的人中,有相当大的一部分人都需要接受持续且密集的康复治疗,来重建他们被打乱的生活。
不幸的是,脑损伤的患者在急性期以及之后不再需要重症监护时期的治疗,往往不尽如人意。由于我的专业,我有机会能够在不同国家观察到不同医院和康复中心里大量的患者。同时,我也有幸能够治疗很多在不同的康复时期面临特殊困难的患者,也曾为一部分患者和他们的治疗师提出建议。通过我的观察,有一点很明确,有些问题是不断重复发生的,而且这些问题发生的原因很单一。这些经历告诉我,必须有所改变,不仅仅是实际治疗本身,而且还包括如何将患者作为一个独立的个体对待。
在这个医疗卫生服务快速发展的时代,成功的治疗理念应当同样被应用于外伤和其他脑部损伤的康复领域。初期不适当的治疗,不仅会严重影响后期的康复,而且因此而继发的问题,可以导致永久性的功能丧失。用于解决并发症的费用无疑将增加患者的医疗支出。这里需要注意的是,无论临床医生处理得多么完美,不恰当的康复治疗意味着那些本来能够达到的目标将不可能实现。相关证据表明,随着治疗的进行,患者在脑外伤后几年内的功能是可以有持续改善的(Scherzer 1988)。
我决定寻找更好的方式来治疗脑损伤的患者,这个决心始于很多年前,当时我在一家康复中心,致力于治疗脊髓损伤患者。那时,很多脑部损伤的患者长期住院或者永久待在医院,并且接受有限的物理治疗。当看到一位在火灾中意外遭受脑损伤的年轻男性的极度扭曲的身体时,我根本没办法把他的无助和被忽视的情况与那些在脊髓损伤中心接受集中、全面康复治疗而又及时被照顾的脊髓损伤患者比较。我当时的想法就是“一定要有更好的方式”。但是,那个时候我无能为力。即使是文献里也没有提到在最初的阶段如何去克服这些问题,或者如何去避免。
之后,我非常幸运地结识了像Maggie Knott、Bertie Bobath、Sir Ludwig Gutmann、Dr Wilhelm Zinn、Geoff Maitland、Susanne Klein-Vogelbach、David Butler、Felicie Affolter、Kay Coombes、Margaret Rood、Susanne Naville、Trudy Schoop、Leo Gold 和 Samy Molcho这些在物理治疗、康复以及相关专业方面的知名专家,并且能够和他们一起工作,向他们学习。我希望与大家分享我从他们以及那些与我分享知识与专业技术也许不是很有名气的人士那里所学到的知识。所以,我开始着手写这本书,希望能够为脑损伤的治疗以及康复提供一些帮助。
作为一本书来说,它的内容必须简明扼要。因此,我尽最大努力,将那些对于因脑部损伤而丧失意识并且没有正常功能的患者来说,比较重要的治疗措施包括其中。同时我也描述了如何处理继发性问题,以使得这些问题不再阻碍患者进步。除了治疗性活动和治疗理念之外,在治疗神经系统受损30年的工作中,我发现有些处理措施能够帮助我们达到更好的疗效。这些措施,我在书中都进行了描述。
帮助者对患者的热情是一个非常重要的因素,尤其是当患者进步非常慢以及工作中面临令人沮丧的困难时。很多年前,我读到下面这段文字,当时它鼓舞了我,这些文字依然适用于当下:
如果你有热情,你可以做任何事情。热情是酵母,它使你的希望升华到最高;热情是你眼中闪耀的光芒;热情是你的翅膀;热情是你强有力的抓手;热情是不可抗拒的意志和能量来执行你的想法。充满热情的人就犹如战士一般,有高品质的状态;热情是一切进步的基石。拥有它,就将有所成就,如果没有它,就只有空白。
Henry Ford
的确,这些“空白”常常会导致我们在治疗患者时的疏忽。我们常常习惯说患者太累了,没有办法完成治疗;或者太严重了,甚至没有办法依靠支持站立;又或者,我们找不到一个人帮我们把患者从病床上转移下来。而事实是我们自己因为这样或者那样的原因没有给予他们帮助。
如果从一开始就给予积极的接触,那么对于治疗取得成功意义非凡。当我首次接触患者,我就想象他有一天会独立走出医院,着装整齐,微笑着说再见。我发现这样想是有帮助的,尽管早期患者的情况看起来是那么的没有希望。有的患者也许没有从最初的创伤中幸免或者很可惜的没有恢复意识,但是借助积极主动的介入是不会带来任何损失的,反而会获得更多。太多的时候,我们告诉自己,患者的问题太多了,每个人都认为患者生存不了太长时间。关于预后方面的统计学研究也可能导致消极的态度。但是我们知道,统计学不是针对个人的,而且现在已经有很多可喜的实例。有一点我们需要明确指出,临床医生认为:脑外伤6个月后患者功能恢复就会停止的看法,有可能会影响患者后续恢复的程度,因为患者恢复的最终结局很可能是其自我暗示的结果(Bach-y-Rita 1981)。
每一位患者都是独立的个体,而不仅仅是一位脑外伤患者,他应该得到和事故发生之前一样的尊重。受伤的患者绝不应该被视为二等公民,因为那样的话会对患者所接受的康复治疗造成不良的影响。人们应该根据他的年龄和受伤之前的身份来称呼他,而不是全都不假思索地叫他“Bill”或者“Joe”。要注意保持患者良好的外在形象,因为这样能维持他的尊严,也能鼓励他的家属和相关帮助者。如果他的头发是洗过的,并且被梳理得很整齐,指甲干净整洁,衣着干净,而不是那种无论躺着还是坐着都是没有款型的病员服,那么不仅仅是患者自己会感觉很好,其他人对他的态度也将会不同。
团队协作介入是优化管理的基本。团队里的成员之间关系融洽,对于患者的治疗达成一致是非常重要的。因此,我们的工作职责要求,以及必要而且适当的团队沟通才使得合作成为可能。不带有“说教”色彩的分享(Gold 1990)是团队成员相互之间没有任何阻碍地分享知识、学习新技术的关键。
照顾脑损伤的患者是整个家庭的事情(Lezac 1988)。患者的家属必须成为整个治疗团队中的一部分。当帮助者的工作遇到困难时,我们很容易会把我们的失败归咎于家属干涉过多(Schmidbauer 1978)。但实际上,他们只是非常关心患者,如果能很好地处理,他们会成为非常宝贵的资源。我们的帮助者常常说,如果患者的妻子或者妈妈不在场的话,患者会得到更好的锻炼,以这个借口让家属离开治疗区域,这是不恰当的。因为最后当患者出院以后,还是最亲近的家人来照顾他。“对脑部损伤患者的成功治疗,理所当然地要包括对整个家庭的成功教育”(Johnson & Higgins 1987)。
正确的治疗确实会带来不同的结果,否则也就没有必要赘述。让那些接触患者的人们确信这个事实是非常重要的,不要因为某些不确定的信息而灰心丧气。关于主动治疗的方式和其结果的研究很少。但是,动物实验已经证实,强化的有积极促进作用的治疗可以带来不同的结果。物理治疗对于预防挛缩畸形的重要性会修饰大脑的自发性恢复,这一点在动物实验中得到了证实(Travis & Woolsey 1956)。Travis 和Woolsey报道,新皮质发生广泛损伤的猴子相当多的功能都可以自行恢复。并且,经过治疗,它们学着自我校正,达到独自站、坐、走。脑损伤的老鼠在丰富的环境中整体功能得到恢复是另一个更强有力的证据(Schwartz 1964; Rosenzweig 1980)。尽管每天只提供两个小时丰富的环境支持,效果同样有积极作用(Rosenzweig et al.1969)。很多有关人体的相关研究称,在治疗被证实有效之前有必要设置对照试验。但是,我认为,从伦理上来说不应该在这样的试验完成之前都保守我们的治疗。在很多地方,为了完成对照,患者不能接受治疗或者没有接受适当的治疗。正如Kesselring(1992)所解释的,尽管康复的有效性不像其他方式的治疗一样,能在双盲研究当中进行评估,但是现实不能阻止我们在这一领域前进的脚步。他诙谐地指出,“毕竟,我们不能因为学校教育从来没有在双盲研究中被证实有用,就不让我们的孩子接受学校教育。”
最后,“目标对于患者来说是最合理的事情而不是所谓的对的事情”(Gold 1990)。
通过这本书,希望能够为康复团队里的成员提供实用的帮助,当然,也包括患者的家属。因为家属担负做出许多有关决定的责任,而且任何临床干预都需要征得家属的许可,所以让他们参与其中是非常重要的。因此,书中尽可能使用容易理解的词句,而且配有大量的患者插图,包括年轻人和长者,从早期在重症监护室到后期学习自己穿衣服、上楼梯等不同的康复阶段。书中参考了最新的研究结果作为治疗的理论基础,尽量比较深入地阐述如何处理与脑损伤有关的更加复杂的问题。我衷心希望,治疗师、医生、护士能够在他们的临床工作中将本书作为实用性的指导来进行使用,从而给患者带来帮助。
本书中,插图的人称按实际情况来使用,正文中所有的治疗师、护士、助手都统称为“她”,而患者统称为“他”。
Pat Davies
于瑞士