（一）问题

（一）问题

患者经历的最常见问题如下：

·患者的颈部经常保持在一个固定的位置，会造成头部运动和姿势的缺失，而这些运动和姿势通常会在日常会话中补充甚至代替语言。如果颈部过于伸展，会使吞咽变得困难，前面的张力性结构有可能会阻碍正常的发声。由于颈部被强力拉向一侧，如患者试着喝杯子里的水时，唾液会从口腔下角流出；尝试吃东西时，食物颗粒将会落入牙齿和面颊之间的缝隙，并且不能将固体食物保持在合适的位置上咀嚼。

·异常的肌张力和感觉会导致患者的脸如同面具，常常瞪大眼睛，时时扬着眉毛，给人一种焦虑或惊讶的印象。为了与自认为的处境相适宜，患者的面部表情不会有什么变化。在肌张力低下时面肌可能会出现下垂，别人以为他是难过或沮丧；由于异常的反射活动或者肌肉不平衡，他的脸可能会永久保持一副特殊的表情，导致他被错误地解读，其实这与他真实的感受毫无关系。例如，他可能是因为上唇被拉开而看起来像是在咆哮或是不高兴地皱着眉头，这两种表情都会使别人不愿意靠近他。

·当患者微笑时，面部的不对称特别明显，这令人非常苦恼。非患侧过度活跃会增加这种不对称效应。

·患者面部的上三分之二几乎没有表情，因此患者的眼睛丧失一切表达能力，患者可能无法睁开或者闭上一只或一双眼睛。

·随着下颌的压低和回缩，患者的口腔可能会一直张着，舌头运动的减少常常会加重这个问题，甚至使他无法吞咽口水。

·舌头几乎没有主动活动是一个常见的难题，患者只能以整体模式缓慢、笨拙地活动舌头。患者的舌头不适当地向前挤或强力地回缩，不随意、不协调的运动包括震颤等就会出现。

·另外可能存在强咬合反射，使一些患者的牙齿牢牢地咬合在一起，难以张口。因此，我们难以将口腔卫生进行得非常彻底。如果强行打开患者的口腔，则会有折断牙齿的风险。

·无论对患者还是对其家属来说，向外流口水或者掉食物都是一件尴尬的事情。

·对于患者来说，饮食可能是困难的，或者只能通过一种异常的方式来实现。

·当患者无法完全吞咽固体、液体甚至是自己的唾液时，频繁的呛咳是最令人生厌的，也是非常危险的。

·不能随着常规的旋转运动充分咀嚼或者不能咀嚼将意味着患者的饮食是非常受限制的，这将会引出患者的健康问题，当然也会使患者丧失乐趣。

·进食时软腭不能关闭或者关闭不全，不仅会导致食物或液体进入鼻腔，而且会增加呛咳的风险。当患者说话时，旁人听起来觉得患者的声音异常，是因为他鼻子漏气或者患者本身就有鼻音。

·患者可能根本无法发声，或者只能随着吸气发声。如果他能说话，他的声音听起来也会很奇怪。患者可能由于无法控制，说话会突然变得很大声或是出乎意料地改变音调，缺乏任何语调或规律，这对于倾听者来说是很疲劳的。

·患者可能无法清楚地发音，发辅音时会很吃力。

·随着突然爆发的音量，他或许能平稳地说话，或是发出一小段类似电报的声音，一次呼吸也仅仅能发出一两个单词。

·患者的牙齿可能是不干净的，表层被覆盖，有可能之前就有龋齿。他的牙龈有经常出血和感染的不良迹象，并且口腔里总是有一股难闻的气味。

这样的问题，不管是已经很明显了还是还不太明显，或者跟其他残疾人的问题相比只能被认为是“微不足道”，对于患者、他的家庭和朋友都是极其痛苦的。这些问题同样也会改变他人对患者的看法，使患者重返生活、被外界所接受变得更加困难。口面部的任何问题都将在某种程度上降低患者的生活质量，因为任何一个问题都会降低患者的吸引力，限制其面部表情，妨碍其正常讲话，甚至降低其食欲（图5.1），因此在治疗计划中应该优先考虑评估、治疗及克服这些困难。