照料者负担量表
在世界范围内，家庭系统一直以来是痴呆照料的基石。国内外研究发现痴呆家属照料者较非痴呆家属照料者经历更多的应激，这些应激包括客观应激源（stressors）和主观角色负担（strain）。客观应激源包括照料者的人口统计学特征、被照料者的认知、行为和躯体功能、照料者角色对家庭和职业的冲突、经济上的压力，以及因照料而导致的社交孤立。主观角色负担包括照料过程的情绪体验、关系剥夺、照料的主观评价、动机和影响。上述这些应激引发家属照料者明显的躯体和心理疾患。澄清和评估这些应激是制定对痴呆患者及其家属照料者有效的服务和干预项目中不可或缺的部分。常用的评估照料者应激工具中，Zarit照料者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）、照料者负担问卷（caregiver burden inventory，CBI）和照料压力问卷（caregiving stress inventory，CStI）的研发过程均来自对痴呆患者家属照料者的研究，因而被广泛地应用于该人群的相关研究，包括评价照料负担、主要影响因子、对照料者健康相关结局的影响等。由于目前上述3个工具中，只有Zarit照料者负担量表（以下简称ZBI）已有中国内地学者修订的中文版，因此本节主要介绍ZBI及该中文版信效度研究结果。
ZBI由美国学者Zarit（1980）根据照料负担测量的理论研制而成。ZBI作为在痴呆患者家属照料者的研究中最常用的工具，主要用于评价照顾者感受到的照料负担及其影响因素包括照料者经常提到的影响其健康、经济、社交、与被照料者的关系的问题。ZBI最初的版本共有29个条目，后经修订发展为22项、18项、12项共3个版本。目前广泛使用的为22个条目的版本（表13-2-1）。12条目的版本主要作为筛查工具而使用。22条目版的ZBI包括角色负担（role strain）和个人负担（personal strain）2个维度共22个条目。角色负担由条目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21组成，评估照料角色的需求，而个人负担（由条目2、3、6、11、12、13组成）评估的是照料者本人对照料角色的自我肯定。量表评分方法为将照顾者感受到的照料负担分为下述5个等级：0=从来没有过，1=很少（每月几次），2=有时（每周1～3次），3=相当频繁（每周4～5次）和4=几乎总是（几乎每天都有这种感觉）。角色负担和个人负担的总分分别在0～48分和0～36分，分数越高提示照料者负担越重。大量研究发现ZBI总分与照料者身心健康、活力和社交功能呈显著负相关。ZBI还被用于筛查照料者抑郁症风险和评价是否需对其进行干预的研究。Schreiner等采用ZBI、GDS和CES-D对卒中（n=80）、慢阻肺（n=48）和其他功能残疾（70例，其中70%为痴呆患者）共3组患者家属照料者进行研究，以确定预测家属照料者抑郁症风险的ZBI临界值（cutoff）。结果发现预测抑郁症风险的ZBI临界值为24～26，ZBI总分24时，72%照料者有抑郁症可能。
表13-2-1 Zarit照料者负担量表（ZBI）
中文版ZBI（表13-2-2）由王烈等人修订，信效度分析显示量表总的和两维度Cronbach'sα系数均大于0.7（0.75～0.88）；条目敏感性分析结果提示量表反应度较好（Cronbach'sα系数为0.87～0.89）；各条目分与总分相关分析结果发现条目4（0.230）、6（0.249）、20（0.249）和21（0.160）的相关系数低于0.3，提示上述条目内容与量表内容相关性较低；各维度和条目间Cronbach'sα系数中仅条目5与内部条目（角色负担）的α系数（0.273）小于外部条目（个人负担）的α系数（0.361）。上述信效度研究结果提示中文版ZBI信效度较好，但笔者认为还需对该中文版进一步修订。
表13-2-2 照料者应激过程评估量表
(https://www.daowen.com)
此外，对照料者负担的定义和影响因素的研究发现，ZBI对照料者负担的评估着重于照顾者个人及其家庭范畴，是单维的。对照料者负担的评估内容应包含更多的维度，比如常见的照料任务、社交限制情况、对照料者本人身心损害、照料者对照料经历引起的应激和负担的主观感受。与影响因素相关的评估范畴还需要包含社区及更大的范围。
除了ZBI，笔者翻译修订了Pearlin（1990）编制的“照料者应激过程评估（measures specifying the caregiver stress process）”（表13-2-3）。前3个维度（角色负担、角色能力和社交受损）被称为“原发性应激”，后3个维度（家庭冲突、工作压力和经济压力）被称为“继发性应激”。最后的“观念”部分是笔者加上的。这个量表的优点是建立在全面的应激加工理论模型基础上的，是多维评估。其缺点是，把照料完全看成是负性事件，没有看到照料带来的正面影响。中文版的信度和效度正在验证中。
表13-2-3 照料者应激过程评估量表
（续表）
（张曙映 郭起浩）