重症肌无力健康教育指导
（一）住院健康指导
1.心理指导
（1）帮助患者适应周围环境及住院生活，使其消除陌生感。
（2）耐心向患者解释病情，消除心理紧张和顾虑。患者因病程长、病情重、又常有反复；影响面部表情、视力、吞咽、发育等而产生自卑情绪，常为自己的病情担忧、焦虑。因此护士主动关心体贴患者，消除自卑心理，鼓励其进行正常的人际交往、保持乐观情绪，使其积极配合治疗。
（3）因本病呈进行性加重趋势，需长期疗养，如症状加重，可能长期卧床不起，要尽力宽慰患者，使其保持情绪稳定，树立战胜疾病的信心。
（4）指导患者使用放松的技术，如较慢的深呼吸、全身肌肉放松、听音乐等，以消除其紧张心理。
2.饮食指导
（1）进食低盐、高蛋白并富含钾、钙的饮食，以补充营养，减少糖皮质激素治疗的副作用。
（2）如患者吞咽能力较差时，告知其在用药后15～30分钟，药效较强时进餐。
（3）咀嚼无力或吞咽困难者，应缓慢进食，以软食、半流、糊状物或流食如肉汤、牛奶等为宜，并在药物生效后小口缓慢进食，返呛明显不能缓解时鼻饲流食，以免发生窒息或误吸。
3.疾病指导
（1）向患者及其家属解释本病的病因、临床表现，争取患者和家属的配合，尤其应鼓励家属关心爱护患者生活自理。
（2）并发症指导
①对重症肌无力的患者，应避免感染、外伤、过度紧张等，以免诱发肌无力危象。
②指导患者做深呼吸和咳嗽训练，适当做呼吸操，但不要过度疲劳（见呼吸系统患者健康教育）。
③重症期禁食、禁饮，以免发生窒息。可经鼻饲提供所需的营养。
④保证足够的睡眠，养成定时作息的良好习惯；注意劳逸结合，避免劳累。
（4）鼓励患者进行力所能及的活动；症状明显或使用冲击治疗期间，应限制在室内活动。
4.用药指导
（1）向患者说明常用药物的作用及不良反应。抗胆碱酯酶药常见不良反应为腹泻、腹痛、恶心、呕吐、支气管分泌物增多、流泪、出汗等，应在进食前30分钟服用，以缓解症状。
（2）皮质类固醇药物治疗有大剂量递减隔日疗法、小剂量递增隔日疗法和大剂量冲击疗法，临床常采用大剂量递减隔日疗法。用此疗法时告知患者及家属应摄入高蛋白、低糖、含钾丰富的饮食，必要时服用制酸药。长期大量使用激素者指导患者掌握相关知识：①类肾上腺皮质功能亢进综合征症状：满月脸、水牛背、水肿、低血钾、痤疮等，停药后可自行恢复。②容易诱发或加重感染。如果患者出现疲倦不适或饮食改变、烦躁不安、沉默不语等症状时，应及时报告医护人员，以便感染早期使用抗生素控制感染。③因为激素能使胃酸和胃蛋白酶分泌增加，可能诱发或加剧为十二指肠溃疡，另外药物使血管脆性增加，可能导致出血倾向，应观察有无呕血、黑便、胃部不适等，如出现应及时通知医护人员。
（3）禁止使用对神经-肌肉传递阻滞的药物，如各种氨基苷类抗生素、奎宁、普萘洛尔、氯丙嗪等以及各种肌肉松弛剂（氨酰胆碱、氯化琥珀胆碱），以免加重病情，使肌无力加剧。
（4）使用免疫抑制药治疗者应告知其定期检查血象、肝肾功能，及时发现骨髓抑制及感染征象。
（二）出院健康指导
1.合理安排作息时间，告知患者及家属在呼吸道疾病流行期间少到公共场所，避免发生呼吸道感染。
2.伴有吞咽困难及饮水呛咳症状者，指导家属掌握正确饮食方法，防止误吸。
3.因患者有呼吸肌无力的经历，出院后因担心疾病复发可产生紧张不安情绪，告知这种情绪会加重病情，教给患者放松的方法，向家属强调多给予患者心理支持，树立长期治疗信心。
4.向患者及家属说明药物只能减轻肌无力的症状，但不能治愈疾病，应避免诱发因素。掌握正确的服药方法（注射抗胆碱酯酶药后15分钟再进食，口服者在饭前30分钟服药的原则），出院后在医生的指导下正确用药，不要擅自增减药物或自行停药。
5.育龄妇女应避免妊娠、人工流产等。
6.外出时随身携带药物及治疗卡，病情加重及时就诊。
（张文彦）